Srijeda, 18. Oct 2017. 15:07
Najčitaniji ženski magazin u BiH

Ana Samaržija: Moj život s albinizmom

Autor: Milica Brčkalo
August 11, 2017

Albinizam se definira kao nasljedni genetski poremećaj koji karakterizira djelimično ili potpuno odsustvo pigmenta melanina, što utječe na to da koža, kosa i oči imaju jako malo ili nimalo boje. Osim ovoga, sve njegove vrste uzrokuju probleme s razvojem i funkcijom očiju. Iako ne postoji lijek za albinizam, uz određena pomagala osobe koje žive s njim mogu funkcionirati kao i svi drugi, a dokaz tome je i naša sagovornica, 29-godišnja Ana Samaržija iz Hrvatske. U njenom slučaju albinizam nije nasljedan, ali joj je uzrokovao da od rođenja na jedno oko vidi tek 10, a na drugo 15 posto. Međutim, to je nije spriječilo da živi život punim plućima. Ana za naš magazin govori o svom životu s albinizmom.

 Rođeni ste s albinizmom. Koliko je bilo teško odrastati s ovom vrstom genetskog poremećaja?

– Bilo je teško jer si, hajmo reći, „drugačiji“ od drugih, pa je dolazilo do zadirkivanja, ruganja pa čak i vrijeđanja samo zato što ne izgledaš normalno kao i svi ostali. Bilo je tu svakakvih naziva: duh, Casper, mumija itd.

 Na koji način ste se borili protiv svega toga?

– Ne mogu reći da sam se borila. Više sam se skrivala u neku svoju kućicu u kojoj sam pronalazila utjehu, ali sam hodala ponosno i uzdignute glave. I u periodu kada sam bila dijete bila sam svjesna svega, pa djeci koja su me zezala nisam ništa zamjerala. Evo danas, nakon toliko godina, kolega iz osnovne škole koji me je znao najviše zadirkivati mi je jako dobar prijatelj i zajedno planinarimo i vozimo bicikle.

 Albinizam se definira kao nasljedan. Ima li u Vašoj porodici još neko ovu vrstu genetskog poremećaja?

– U mojoj porodici niko nema albinizam, a istraživala sam i dalja koljena. Tako da znam reći da sam jednostavno obilježena albinizmom i zahvalna sam za to, a rasla sam uz ljubav svoje porodice.

 Za koje godine se može reći da ste u njima u potpunosti prihvatili sebe i činjenicu da ćete cijeli život živjeti s albinizmom?

– S mojih 18 godina mi se definitivno promijenio život. Kada prihvatiš takvo stanje kao svoj blagoslov, a ne nedostatak, tvoj život se mijenja u boljem smislu. Vjerujem da svako od nas na ovoj kugli zemaljskoj ima svoju životnu svrhu koju mora ispuniti i odraditi. Sve se dešava s razlogom i sve ima svoje zašto.

Koliko Vam je, prije prihvatanja, albinizam predstavljao problem u psihičkom smislu?

– Do samog prihvatanja je potrebno proći one „teže“ trenutke, kako biste ojačali mentalno, fizički i duhovno. Postavljaju se pitanja: „Zašto baš meni? Zašto baš ja? Zašto sam drugačija od drugih?“ i slično. Sva ta pitanja su došla s razlogom, a odgovor dobijete tako što prvo počnete voljeti sebe upravo onakvu kakva jeste, jer to ste vi, a ne neko drugi. Niste copy-paste, već samo vi, najbolja verzija koja možete biti. Isto tako, ako se svakog dana budete zahvaljivali za sve što imate i što je oko vas, život postaje predivan.

 Albinizam Vam je donio i to da na jedno oko vidite 15, a na drugo 10 posto, no Vi ste završili i osnovnu i srednju školu. Koji segment školovanja Vam je zbog oslabljenog vida bio najteži?

– Djeca s albinizmom imaju jednake prilike za obrazovanje. Potrebno je samo prilagoditi razna pomagala, kako bi im praćenje nastave bilo lakše. Najteže mi je padalo čitanje naglas pred razredom, jer mi oči znaju ići lijevo, desno, a samim tim su mi i slova bježala pa se nisam mogla skoncentrirati. Lektire mi nisu bile baš interesantne upravo zato što se moralo čitati, dok danas knjige čitam sa zadovoljstvom.

 Osim čitanja, danas ste savladali i mnoge druge stvari za koje su Vam govorili da nećete moći. Možete li nam reći kako ste to postigli?

– Imam naočale za čitanje, računar, one za svakodnevnu upotrebu, te naočale s kojima vozim bicikl i planinarim. Doktorima je fascinantno kako savladavam sve prepreke i kako se nosim s nedostatkom. Naime, mnogo je lakše kada je nešto urođeno, jer ne vidiš nikakvu razliku. Znaš da si to ti i da je tvojih 15 i 10 posto vida tvoje i da vidiš najbolje što možeš. To je tvojih 100 posto i vidiš savršeno. Ako vam Bog nešto uzme, u mom slučaju je to vid, daje vam još mnogo toga što drugi nemaju. Ja, naprimjer, imam odličan sluh, koji mi pomaže u aktivnostima kojima se bavim.

 Danas radite u marketingu jedne privatne firme, a u slobodno vrijeme planinarite, vozite bicikl, fotografirate… Koliko je teško s Vašim vidom biti toliko fizički aktivan?

– Sami sebi postavljamo blokade – ja to ne mogu, ja to neću, rekli su mi da ne smijem itd. Često me pitaju: „Pa dobro, Ana, kako voziš bicikl?“. Lijepo, sjednem na njega, okrećem pedale i prepustim se svojim anđelima čuvarima, jer znam da su uvijek tu uz mene i znam da me vode. Najteže mi pada noć zbog svjetala automobila. I za planinarenje isto kažem, uzmem štapove za hodanje, koji su moja navigacija. Procjenjujem dubinu ili visinu zavisno od toga gdje hodam. Ako, naprimjer, idem prema dolje, sa štapovima mogu procijeniti koliko mi treba da spustim nogu do tla.

Postoji li neka životna oblast u kojoj ste se željeli ostvariti, ali Vas je albinizam spriječio u tome?

– Veliki sam zaljubljenik u rukomet, koji sam igrala dok sam išla u školu. Međutim, vid mi je stvarao prepreke. Isto tako sam htjela položiti vozački, ali me je vid i tu spriječio.

 Svojim medijskim nastupima i javnim govorenjem o svom „nedostatku“ nastojite podići svijest kod ljudi o albinizmu. Na kakve reakcije nailazite?

– Jako mi je drago da mogu u javnost iznijeti sve o albinizmu i podići drugima glave da hrabro krenu u ljepotu življenja. Reakcije su predivne, upoznajem divne ljude s istom energijom, roditelje koji imaju albino djecu, a koji imaju jako puno pitanja. Kroz svoje iskustvo im pomažem i u tome uživam. U budućnosti mi je želja snimiti film, napisati knjigu o ovoj temi i voditi edukacije za roditelje.

komentara